Por Flor Monfort y Sonia Tessa.Página12. Argentina.

“El 8 de abril me diagnosticaron cáncer de mama. El 8 de mayo después de someterme a una mastectomía me declararon curada”, así contó la actriz Dolores Fonzi que aquello por lo que estaba borrada del ojo público era un cáncer, la segunda causa de mortalidad femenina en nuestro país. El hashatg #CáncerDeMama estalló en las redes y como todo dispositivo de control sobre los cuerpos feminizados se empezó a emitir el mantra salvador: si te hacés los chequeos te salvás, descontando que todas tienen recursos, tiempo o que la palabra de la institución hegemónica es inapelable. Lo cierto es que hay miles de historias, elecciones, un sistema que presiona a seguir protocolos de curación muy largos y exigentes que no siempre consideran a las personas detrás de lxs pacientes y que, sobre todo, vuelve a poner la mirada sobre lo que la sociedad deja que las mujeres hagan con sus vidas y cómo éstas son narradas por la hipersexualización y la medicalización.

 “Pintando las paredes y en tetas” es la acusación más común de quienes se indignan en los últimos años por la toma definitiva de las calles por parte del feminismo. Y es que, siguiendo esa frase, el torso desnudo ofende más que la violencia machista. Las tetas se suponen sagradas si dan alimento a la cría –mientras no se vea dónde y cuándo alimenta– pero si se las difruta, ahí viene la censura –las redes sociales detectan los pezones que leen como femeninos y borran las imágenes en cuestión de minutos–; las tetas, parece, no son nuestras, son del mercado que las utiliza según lo que se quiera decir o vender. Pero esas tetas que tanto pueden gozar y mostrarse, ser motivo de orgullo o de potencia sexual, de molestia, dolores de espalda y malestar cuando los ojos ajenos y sin permiso se clavan en los pezones, obligadas a fajarse en corpiños y santificadas en la maternidad también padecen cáncer y entonces el manual de la buena conducta del poder médico, con su batería de terrores y saberes supuestamente inapelables, viene a poner orden en esa insurrección salvaje que puede ser el cuerpo, sobre todo si no es masculino, cis masculino o “biológicamente” masculino, que es lo mismo.

El cáncer de mama es la segunda causa de muerte de las mujeres y las personas con tetas (la primera son las enfermedades coronarias) pero también es esa “lucha” que ya tiene un mercado propio y que viene en el packaging del lazo roza y sedoso para que además sea “femenina”, porque bien sabemos que no se puede perder oportunidad de poner en marcha la máquina de disciplinamiento que es el género y su binarismo graficado en los colores que nos aplican aun antes de nacer. Sin embargo, estamos lejos de que esa guía de comportamiento que propone la medicina hegemónica y las campañas de laboratorios de medicamentos y ongs sea la garantía de una vida larga y saludable. O lo que para una es saludable para otra puede ser el infierno, de modo que mejor empezar por no homogeneizar a la mitad de la población y por poner al cáncer donde siempre estuvo: la enfermedad indomable que la ciencia no logró aún doblegar y con la que se martiriza especialmente al equipo femenino (¿o alguien vio campañas masivas con lazo ¿azul? para prevenir el cáncer de próstata?).

¿Qué hay detrás de ese pedido urgente, de esa orden que baja desde todos lados como flecha hipnótica y que dice que una mamografía al año te puede salvar la vida? Algo que pasa siempre en los sistemas capitalistas que habitamos: la salvación es individual. Tan individual que más vale hacerse el estudio pero si te enfermás va a ser culpa tuya y que te cuiden en tu casa, porque ni el Estado ni la medicina te va a acariciar la cabeza cuando te sientas quebrada por el mazazo de un diagnóstico adverso, la mutilación de una parte del cuerpo que además de nutricia puede ser fuente de placer y autoerotismo, o la malísima noticia de una recaída.

Pero todo eso puede pasar, y para todo eso el poder médico tiene instrucciones claras y precisas, que te pueden salvar la vida, es cierto, pero no dejan de poner el foco en cuán regulados y sexualizados están nuestros cuerpos. Así como el embarazo y el parto son medicalizados como si fueran una patología, el cáncer es sobre impreso como una experiencia traumática de la que se sale más fuerte sólo siguiendo la delgada línea punteada que nos lleva al quirófano. No porque la medicina no salve, sino porque la medicina estandariza una experiencia que en cada persona es única e irrepetible.

Sal en la herida

En 2017 se publicó en España un libro llamado Cicatrices (in)visibles. Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama, de varias autoras, editado por Ana Porroche-Escudero junto a Gerard Coll-Planas y Caterina Ribas. En ese libro discuten la sexualización del cáncer de mama y también la industria montada alrededor de su prevención. “Es cierto que el cáncer de mama es una de las enfermedades que más afecta a las mujeres, pero es especial porque en su vivencia y en los discursos médicos se combinan muchos factores; uno de ellos es el tabú sobre la feminidad y los pechos”, expresó Porroche-Escudero en una entrevista realizada para Código Público por la periodista Elena Jaso. Diplomada en trabajo social, máster en Estudios de las Mujeres y Doctora en Antropología, Porroche-Escudero alertó que “las enfermedades cardiovasculares son las que más matan a las mujeres,  y de estas no se habla, porque no son una enfermedad sexy. En cambio, el cáncer de mama sí. ¡Incluso las propias campañas te dicen que el cáncer de mama es sexy!”. La desinformación es para ella uno de los grandes problemas. “No se sabe nada más sobre las causas del cáncer o del impacto socio-económico de la enfermedad”, asegura y cree que esa desinformación “opera en muchos niveles”. “Primero, se omiten las controversias científicas sobre la eficacia de determinados tratamientos y procesos terapéuticos. La información que nos dan está muy sesgada. Esto es un problema porque a veces los profesionales argumentan que hay que simplificar la información para facilitar la toma de decisiones, pero ese argumento esconde una perspectiva paternalista que asume que las personas son criaturas infantiles que no pueden tomar decisiones por sí mismas”. La crítica va al corazón de la medicina concebida como industria y tiene otras representantes: en nuestro país, la escritora y fotógrafa Gabriela Liffschitz visibilizó su propia mastectomía a través de autorretratos en los libros Recursos Humanos (2000) y Efectos colaterales (2003) pero ya han pasado muchos años y el tabú de la mujer pelada o la teta atravesada por una cicatriz sigue vigente, así como las fantasías y los traumas de quienes miran desde lejos o escriben “murió luchando contra una larga enfermedad” en vez de ponerle su nombre y no designar heroínas ni campos de batalla, porque para la medicina el que termina siendo el territorio de esa guerra es el cuerpo de la paciente, que soporta, obedece o se rebela contra el mandato de curar como dios manda.

La perspectiva feminista es hipercrítica del lazo rosa. “Encarna la idea de que el tránsito por la enfermedad es un camino de rosas. Pero no se habla de la metástasis, que es la propagación de un foco canceroso en un órgano distinto de aquel en que se inició, ni de los efectos secundarios debilitantes que pueden incapacitar a muchas personas a la hora de trabajar dando lugares a situaciones de precariedad económica de quienes lo padecen,  ni cómo impactan a nivel cognitivo”, subrayó la investigadora española. La perspectiva de Cicatrices (in)visibles, así como el trabajo de artistas como Kristen Tedder y su “Punk Cancer”, Katharina Mouratidi y sus retratos de mujeres con mastectomías sin reemplazo con prótesis o Jo Spence y sus fotografías de “Narratives-of-dis-esase” sobre su paso por el hospital y la deshumanización que trae aparejado el mote de “enferma” (todo se puede encontrar en Google) es una narrativa disidente, porque también hay una forma “correcta” de ser paciente de cáncer. “El cáncer de pecho está tan frivolizado que todavía se reproducen más los roles de género. Aquellas mujeres que no quieren reconstruirse el pecho, que están enfadadas, que lloran, que tienen miedo, que no quieren ponerse una peluca, etc., no están visibilizadas en las narrativas cotidianas de los medios y de las asociaciones de ayuda a las personas con cáncer. Estas narrativas disidentes no son invitadas a participar en charlas, y ni siquiera están representadas en los folletos educativos.  Las narrativas de personas LGTBI están completamente invisibilizadas. Sin embargo, haberlas hay pero como no son públicas, ¿cómo las encuentras?”, dice Porroche-Escudero. Es que el cáncer de mama pone en juego toda una idea de la sexualidad femenina que se deberá demoler a medida que se vaya tirando abajo el patriarcado.

La autonomía, qué miedo da

Para Valeria Iglesias, quien fue diagnosticada de cáncer de mama en 2017 y decidió no operarse, lo que sucede en la alopatía es que los médicos y médicas, en su inmensa mayoría, no están en contacto con otros tratamientos, con otres profesionales e incluso con sus pacientes (nunca mejor dicha esta palabra que apunta a la vulnerabilidad que tiene quien consulta y espera). “La clave está en encontrar a alguien que te acompañe a tomar decisiones porque para mí sanar es tomar una decisión, sea cual sea”. Justamente los protocolos y la estandarización es lo que discute la medicina integrativa, que llama a escuchar al cuerpo y rechaza la quimioterapia.

Paola Irurtia es educadora somática y acompaña procesos de enfermedad. Ella misma fue diagnosticada, no una sino dos veces, con esa enfermedad. Su paradigma es otro, y lo fue construyendo a partir de elecciones vitales una vez que le propusieron la segunda cirugía. “Elegí mi propio tratamiento. Lo que busqué a través de medicinas alternativas fue defender principios que tuvo la medicina que se llama tradicional, la académica, en muchos de sus representantes. Varias cosas de las que estudié fueron investigadas o se desarrollaron a partir de las inquietudes de los mismos médicos, que tienen como premisa que lo primero es no dañar, o a partir de ideas de muchos médicos que me atienden porque yo los elegí y los busqué porque tenían esa idea”, dice Paola sobre su proceso de curación aunque reconoce que “la gente se cura muchas veces, o la mayoría de las veces, a pesar de los tratamientos. Más allá del médico o médica, del tratamiento, de elegir a un chamán y tomar yuyos, el proceso de sanación se hace en una, desde una y por una misma y la mayor parte de las veces es más allá del tratamiento que se le ofrece”. La elección, para ella, no es entre la medicina y terapias alternativas, sino sobre formas de concebir la salud y la enfermedad, que también están presentes en corrientes médicas donde lo más importante no es el protocolo, sino la integralidad de cada unx. “Lo más difícil del camino alternativo es tomar decisiones, hacerse cargo, porque si te equivocás sos vos. Y también es difícil el entorno: no solamente los médicos y médicas, sino que te podés encontrar con que tu familia no está de acuerdo, tus amigos opinan, todo el mundo opina desde su miedo y te aporta su miedo, porque vos tampoco estás súper segura y lo único que querés es tomarte tu tiempo”, dice Iglesias, y asegura que lo más complicado de la medicina tradicional no es tanto las sentencias sobre cómo deben ser las cosas, “eso no está mal porque es un sistema de creencias que ellos tienen, y es útil, el problema está en que cada vez más los médicos no se dan cuenta que sos una persona y te despachan como un trámite. Y hay un límite de la medicina tradicional que es que hay un mismo tratamiento para todas las personas y cada persona es diferente, cada quién tiene distintas reacciones”. Ambas insisten con que no están en contra de la medicina alopática sino de cierta creencia que se instaló de que es el único camino posible y que tenemos que confiar nuestro cuerpo a la ciencia desconectándonos de nuestro sentir y de nuestro saber.

Para la estilista Gabriela Setton (modelo de tapa de este suplemento), quien fue diagnosticada en 2015 y tuvo una mastectomía y posterior reconstrucción de su mama izquierda, hablarlo frente al público, contarlo en las redes, desdramatizar la idea de que cáncer es muerte fue un alivio enorme. “Como sacarme un secreto de encima. Poner la teta en la portada de un suplemento a mí me parece que ayuda a sacarle pesadez a un tema que parece gigante y puede pasar, como tantos otros en la vida». Para ella, eso de lo que no se habla no es solo la enfermedad en sí misma, sino por ejemplo que la teta reconstruida puede ser hermosa por fuera pero no tiene sensibilidad. Y eso puede ser muy pequeño al lado de perder la vida pero no puede ni debería ser omitido por un médico a la hora de hablar de lo que viene después. Lisa Kerner, gestora cultural, artista y alma máter de Casa Brandon junto con Jorgelina De Simone, dice que hablar de cáncer de mama es narrar los últimos diez años de su vida, y no porque ella lo haya tenido en el cuerpo sino porque Jorgelina, quien fue su socia, alguna vez su novia y su eterna amiga, murió de esa enfermedad en 2017, contra todo pronóstico que la ponía en el ataúd muchísimo antes. «Ella siempre estuvo en el sistema de salud pública porque pensaba que era donde realmente la iban a tratar mejor. Decía que en las prepagas había plata de por medio y no un interés real en curar. Pero Jor siempre cuestionó todos los tratamientos, siempre exigía una alternativa y los médicos no podían creer que ella los confrontara de esa manera. Ella se preguntaba mucho si había algo que tenía que aprender con lo que le estaba pasando y la verdad es que no se daba cuenta de cuál era la enseñanza, y tampoco sintió en ningún momento que haya habido un cambio en sus prioridades. Siguió laburando, siguió entusiasmada con sus cosas, y siempre sintió que se iba a curar. A veces se dice que el cáncer es porque hay cosas que no hablás, y creo que pasa con varias enfermedades, esa sensación de que algo hiciste o algo no hiciste para que te pase. Jor se reveló siempre al sistema como mecanismo absolutamente impersonal, y nunca se sintió parte de ninguna estadística y nunca le tuvo miedo a la muerte. La enfermedad le dio mucha bronca, le gustaba mucho vivir y no quería morirse porque tenía mucho que hacer acá pero lo encaró de una manera muy asombrosa: cuestionando y tomando decisiones siempre».

La que puede, puede

¿En cuánto se distancian las expectativas de vida cuando el cáncer aparece en una mujer que depende de la salud pública? En el Estado aseguran que las posibilidades de prevención son las mismas que en el sector privado, aunque claro que hay diferencias de acceso. Gabriela Quintanilla, directora de la Agencia Provincial de Control del Cáncer de Santa Fe, alerta la importancia de llegar a las mujeres que nunca se hicieron una mamografía. «Encontramos que la mitad de las senografías en la provincia están hechas siempre en las mismas mujeres, o que están fuera de la edad target, que es la edad donde debe y se recomienda hacerla porque es mayor el impacto reduciendo la mortalidad por cáncer.  Entre los 50 y los 75 años es el mayor rédito, es la herramienta más útil», expresó la funcionaria, que asegura que después de los 50, si el examen no presenta ningún dato raro, hay que repetirlo cada dos años. «También hay un negocio que trata de vender una tecnología, no sobretecnologicemos», alerta sobre la repetición de los estudios en mujeres jóvenes o sanas. Justamente, asegura que «hay una población que no llega al servicio de salud y son las que salimos a buscar. Es muy probable que esté vinculado con la precarización y con que la mujer muchas veces dilata, pospone su salud y se ocupa, provee y promueve la salud de sus hijos en primer lugar. Por eso queremos llegar a mujeres que seguramente han llevado todos sus chicos a vacunar, y las vamos ‘capturando’ por otros motivos, no porque se van a llevar a si mismas».

En ese sentido, la mastóloga Dalila Vidalle, con un pie en la salud pública y otro en la privada, asegura que «hoy el 70 por ciento de los tumores se detectan tempranamente”, aunque advierte que “hay tumores que se escapan a este diagnóstico temprano, que crecen mucho entre un año y otro del control”. Sobre la tendencia a la sobre intervención, la médica lo niega. “Hoy se está usando mucho la neoadyuvante, que es la quimioterapia previa a la cirugía, porque vos ves la respuesta del paciente, que no la podés hacer si vos la operás primero y hacés la quimioterapia después. Los pacientes que responden a la quimioterapia, después van a tener un mejor pronóstico del tratamiento. Le podés dar una respuesta pronóstica, hay pacientes que responden 100 por ciento”, dice, así, en masculino. En cuanto a sus colegas, asegura que “la mayoría de los mastólogos tienen criterio y trabajan con guías de consenso, no se sobretrata. Hay de todo pero generalmente los mastólogos no lo hacen”. Para el doctor Ernesto Crescenti, médico, investigador y director del Instituto de Inmunooncología que lleva su nombre, ha habido una concientización con la detección precoz pero a las personas hay que acompañarlas, no solo a que escuchen a su cuerpo y consulten si sienten que algo no está bien, sino cuando no quieren seguir los consejos médicos. “Me ha pasado que una paciente me puso en jaque cuando me dijo, hace ya veinte años, que no quería operarse ni hacer ningún tratamiento, y yo le insistí hasta que entendí que no tenía que hacerlo. Entonces la acompañé con controles y complementos dietarios antioxidantes y ella sigue en perfecto estado de salud. Si una paciente no se quiere operar, mejor es hacerle caso, porque la parte emocional es clave en la recuperación de cualquiera”. Consciente de los fantasmas que convoca el cáncer de mama, desde la Agencia de Prevención del Cáncer de Santa Fe, Quintanilla subraya que es un cáncer que “se cura”, aunque deja en claro que es imprescindible detectarlo antes de que se pueda palpar. “Hay un mito que es el del autoexamen. En general, el cáncer de mama se cura cuando se detecta en forma microscópica y por debajo del umbral de lo que pueden tocar los dedos. Para eso hay suficiente cantidad en la provincia de senógrafos, ecógrafos y resonadores para detectar la enfermedad”, dice la médica, quien desafía a las campañas publicitarias: “Está muy bueno tocarse las mamas para amarse y conocer el propio cuerpo, pero la lesión que se cura es aquella que mide milímetros y no se detecta”. Quintanilla descarta que haya una tendencia médica a la sobre-intervención. “En mi experiencia de tantos años, los tocoginecólogos tratan de preservar las mamas, ellos son los encargados de una parte importantísima del tratamiento que es la cirugía. Tratan de preservar las mamas a ultranza”, asegura y pone como ejemplo las cirugías preventivas, como la que hizo Angelina Jolie en 2013. «Hay un grupo que es alrededor de un 10/15 por ciento de los casos donde hay una muy fuerte influencia genética, se pueden detectar por historia clínica y análisis especiales. Son mujeres que tienen en su familia varias mujeres, su mamá, su abuela, su tía, familiares directos consanguíneos, muchos, con enfermedad tumoral de la mama o el útero. En esas familias, donde ha habido enfermas, donde el cáncer se produjo en edades tempranas o hubo cáncer de endometrio, se hacen una serie de preguntas, la historia familiar y se puede detectar si hay genes para la ingerencia del cáncer, esas pocas mujeres que tienen cáncer de mama familiar se pueden beneficiar con la resección de las dos glándulas mamarias», aseguró la profesional.

“Una mujer es más que un par de tetas”, subraya Quintanilla sobre los imaginarios que subyacen cuando se trata del cáncer de mama. “Hay veces que sacar una mama a tiempo salva una vida, pero no es más la mastectomía, eso está indicado para casos muy seleccionados. En general las cirugías son muy pequeñas y estéticamente las mujeres quedamos perfectas, y también hay cirugías reparadoras posteriores en la salud pública, que también se realizan hacen muchos años en Rosario y Santa Fe”, desgrana. Pero afirma que no todas las mujeres vuelven al quirófano por ese motivo. “Las que piden la cirugía reparadora son las que tienen que realizar la mastectomía”, y tampoco todas. “Tiene mucho que ver con la edad, con la constitución subjetiva. Hay mujeres que no están tan atravesadas por la cultura de la imagen y no están tan afectadas por la alteración del esquema corporal, hay muchas mujeres que lucen su femineidad aún con cirugías bilaterales. Esto significa un proceso de tratar de zafar de qué es ser femenina y de cuánto nos venden que es ser femenino. En este magma, es difícil poder separar lo que realmente nace de una necesidad propia y qué es lo comprado, por ejemplo, por la forma en la cual se sobredibuja la silueta femenina en la televisión”. Sin embargo, la funcionaria apoya a quienes decidan. “Sí me gustaría que cada una de las mujeres pudiera poner en tela de juicio qué es lo que hace a la sexualidad, si requiere de dos voluminosas tetas o si es algo más sutil”.